Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αναδημοσιεύει το δελτίο Τύπου της ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ (Π.Ε.Α.) για την 26η Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδούς, με τίτλο «Η ψυχική ενδυνάμωση των πασχόντων συμβάλλει στην προαγωγή της υγιούς όρασης. Διαστάσεις Ψυχικής Υγείας και Αναπηρία Όρασης: Η σημασία της πρόληψης και της πρώιμης παρέμβασης».

Στην Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδούς που είναι το Σάββατο 26 Σεπτεμβρίου 2026, η Retina International (RI) και οι φορείς μέλη της, όπως η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Κληρονομικές – Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας, δίνεται η ευκαιρία να ενωθεί η παγκόσμια κοινότητα των πασχόντων από τις παθήσεις αυτές, ενημερώνοντας και ευαισθητοποιώντας το κοινό και τους φορείς για νόσους όπως η ηλικιακή εκφύλιση της ωχράς κηλίδας (AMD), η γεωγραφική ατροφία (GA), ο σακχαρώδης διαβήτης και οι επιπτώσεις τους στην όραση.

Επισημαίνεται ότι υπάρχουν πάνω από 300 διαφορετικά γονίδια υπεύθυνα για τις κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή (IRDs), που προκαλούν διαφορετικούς τύπους νόσων, όπου πολλές από αυτές ταξινομούνται ως εξαιρετικά σπάνιες με υψηλή ανεκπλήρωτη ιατρική ανάγκη. Η ετερογένεια αυτών των συνθηκών καθιστά τις ανάγκες των ασθενών που πάσχουν από IRDs πολύ συγκεκριμένες.

Οι Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας είναι εν ενεργεία καταστάσεις και ενώ εμφανίζονται εξελίξεις για σύγχρονες θεραπείες, το διάστημα που μεσολαβεί έως την έγκριση – αναγνώριση αυτών, μπορεί να οδηγήσει στη λήψη μέτρων από τούς ασθενείς, ώστε να λάβουν τεκμηριωμένες αποφάσεις για τη ζωή τους.

Για εκατομμύρια ανθρώπους, η απώλεια όρασης που επέρχεται από κληρονομικά-εκφυλιστικά νοσήματα του αμφιβληστροειδή, επηρεάζει την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής, οδηγώντας συχνά σε δυσκολίες σχετικά με συνήθεις εργασίες γύρω από το σπίτι, προκαλεί άγχος για την τρέχουσα και μελλοντική απασχόληση, δημιουργεί αβεβαιότητα στις προσωπικές σχέσεις, δυσκολίες στην κινητικότητα και απομόνωση, με ιδιαίτερες επιπτώσεις στην σφαίρα της Ψυχικής Υγείας.

Το 2026 η Διεθνής Ένωση Αμφιβληστροειδούς (Retina International) (RI) καλεί τους συλλόγους – μέλη της, τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους να ενεργοποιηθούν αναδεικνύοντας τις ιδιαίτερες διαστάσεις και τα προβλήματα που σχετίζονται με την κατάσταση της ψυχικής υγείας, των ανθρώπων που πάσχουν από τα εν λόγω νοσήματα και τις επιπτώσεις τους στην κοινωνική ένταξη, στην αυτόνομη διαβίωση κι εν γένει στην ποιότητα της καθημερινής τους ζωής.

Κεντρικό μήνυμα της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) για την ενημέρωση του κοινού αλλά και της ενεργοποίησης των πασχόντων από κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις της όρασης, αλλά και των ανάλογων υπηρεσιών που σχετίζονται με την φροντίδα αυτών είναι: «Η ψυχική ενδυνάμωση των πασχόντων συμβάλλει στην προαγωγή της υγιούς όρασης. Διαστάσεις Ψυχικής Υγείας και Αναπηρία Όρασης: Η σημασία της πρόληψης και της πρώιμης παρέμβασης»

Η Retina International, έχοντας ως κεντρικό μήνυμα «Ενσωμάτωση της υποστήριξης της ψυχικής υγείας στη φροντίδα για παθήσεις του αμφιβληστροειδούς», σχεδίασε, οργάνωσε και υλοποίησε σε διεθνές επίπεδο μία έρευνα με θέμα: «Ψυχολογική ευεξία ατόμων που διαβιούν με κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή», όπου πρόσφατα ανακοίνωσε τα αποτελέσματά της (τον Ιούνιο του 2026 στο Διεθνές Συνέδριο που πραγματοποιήθηκε στο Τέξας των Η.Π.Α.). Η έρευνα διεξήχθη στις αρχές του 2026 και το ερωτηματολόγιο, που ήταν στην αγγλική γλώσσα, συμπληρώθηκε από 841 πάσχοντες, που προέρχονται κατά κύριο λόγο από επτά (7) αγγλόφωνες χώρες (Η.Π.Α., Αγγλία, Ιρλανδία, Καναδάς, Νότια Αφρική, Αυστραλία, Νέα Ζηλανδία), καθώς και από άλλες είκοσι οκτώ (28) χώρες από διαφορετικές ηπείρους. Στις αρχές του 2027 θα δημοσιευθούν επίσημα τα αποτελέσματα της εν λόγω έρευνας.

Τα κυριότερα σημεία – διαπιστώσεις της έρευνας συνοψίζονται στα ακόλουθα:

α) Πολύ υψηλό ποσοστό των πασχόντων από κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή (IRDs) εμφανίζει άγχος, κατάθλιψη και αυτοκτονικό ιδεασμό ως προς τον γενικό πληθυσμό.

β) Ο αυτοπροσδιορισμός του επιπέδου όρασης δεν έχει υψηλή συσχέτιση με οποιουσδήποτε τομείς ψυχολογικής ευεξίας.

γ) Σε πάσχοντες ηλικίας άνω των 55 ετών υπήρχε χαμηλότερη συσχέτιση των ψυχολογικών καταστάσεων ως προς τις μικρότερες ηλικίες, ιδίως στα πεδία του άγχους, της κατάθλιψης και του αυτοκτονικού ιδεασμού.

δ) Η καλύτερη διαβίωση και η αυξημένη ικανοποίηση από το επίπεδο ζωής λειτουργούν προστατευτικά ως προς τις νοσογόνους καταστάσεις ψυχικής υγείας του άγχους, της κατάθλιψης και του αυτοκτονικού ιδεασμού.

ε) Η κατάσταση ανεργίας έχει υψηλή συσχέτιση με την εμφάνιση των προαναφερόμενων ψυχικών διαταραχών.

στ) Η χρήση των υπηρεσιών ψυχικής υγείας σχετίζεται με αυξημένες πιθανότητες εμφάνισης των ψυχικών διαταραχών.

ζ) Η κατάσταση του αυτοκτονικού ιδεασμού έχει ιδιαίτερη δυνατή συσχέτιση με κοινωνικο-οικονομικούς παράγοντες ζωής.

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) βρίσκεται σε διαδικασία σύνταξης μελέτης αξιοποιώντας δεδομένα από την Έρευνα Υγείας του ελληνικού πληθυσμού της ΕΛΣΤΑΤ/ EUROSTAT του 2019 – 2020, προκειμένου να διαμορφώσει το προφίλ υγείας των Ατόμων με Αναπηρία Όρασης (ΑμΑΟ) (σε δείγμα 16 ΑμΑΟ που αντιστοιχούν στο 1/1000 του δείγματος, αλλά και του πλήθους της εν λόγω κατηγορίας στον ελληνικό πληθυσμό – 16.000 επιδοτούμενοι/ες από τον ΟΠΕΚΑ το 2019). Μεταξύ άλλων δεδομένων παρουσιάζονται τα πρώτα αποτελέσματα για την γενική κατάσταση της ψυχικής υγείας των Ατόμων με Αναπηρία Όρασης του δείγματος (όπως την προσδιόρισαν για τις δύο εβδομάδες πριν τη διεξαγωγή της συνέντευξης στο πλαίσιο της έρευνας), ενώ θα ακολουθήσουν ειδικότερες αναλύσεις για διάφορες ψυχικές νοσογόνες καταστάσεις, καθώς και για την χρήση υπηρεσιών ψυχικής υγείας.

Συγκεκριμένα αναφέρονται:

Σχετικά με την εκτίμηση του βαθμού της διάστασης της έλλειψης ενδιαφέροντος/ ευχαρίστησης για οτιδήποτε, τα 4/10 των ΑμΑΟ δεν αναφέρουν κάποια σχετική αίσθηση, το 1/3 αναφέρει ανάλογο βίωμα για κάποιες μέρες (5 έως 7), ενώ το 1/5 δηλώνει ότι βιώνει έντονα -σχεδόν καθημερινά (από 8 έως 15 ημέρες)- την δυσφορία αυτή.

Αίσθηση μελαγχολίας, κατάθλιψης, αδιαφορίας, από πέντε (5) έως δεκαπέντε (15) ημέρες βιώνουν πάνω από το 1/2 των ΑμΑΟ, εκ των οποίων το 30% βρίσκονται σε σοβαρότερη κατάσταση, ενώ περίπου το 1/3 αναφέρει ότι δεν έχει τέτοιου είδους αίσθηση.

Η πλειοψηφία των ΑμΑΟ (8/10) δεν βιώνει προβλήματα διαταραχών ύπνου, ενώ ένα μικρό ποσοστό (10% περίπου) βιώνει τέτοιες καταστάσεις σε μέτριο επίπεδο (5 έως 7 ημέρες).

Αναφορικά με την αίσθηση κόπωσης/ εξάντλησης/ έλλειψης ενεργητικότητας, οι 7 στους 10 ΑμΑΟ δεν βιώνουν παρόμοιες καταστάσεις, ενώ το 30% αντιμετωπίζει αρκετά έως πολύ συχνά (σχεδόν καθημερινά) τέτοιες δυσάρεστες εμπειρίες.

Προβλήματα αυξημένης ή μειωμένης όρεξης λήψης τροφής (απ’ ότι συνήθως), παρουσιάζει το 25% των ΑμΑΟ (από κάποιες έως όλες τις ημέρες – 5 έως 15 ημέρες), ενώ 7 στους 10 αναφέρουν ότι δεν έχουν παρόμοια διάθεση.

Αναφορικά με την αίσθηση απογοήτευσης/ ενοχής απέναντι στον εαυτό ή την οικογένεια, περίπου το 50% των ΑμΑΟ δηλώνει ότι δεν έχει σχετικά προβλήματα, το 1/4 αυτών αναφέρει προβλήματα για κάποιες ημέρες, ενώ περίπου 1 στους 5 εμφανίζει ανάλογες καταστάσεις σε αυξημένη συχνότητα έως και καθημερινή βάση.

Προβλήματα συγκέντρωσης σε κάποια δραστηριότητα όπως το διάβασμα εφημερίδας/ η παρακολούθηση τηλεόρασης, παρουσιάζουν 3 στους 10 ΑμΑΟ αρκετά συχνά (5 έως 10 ημέρες), ενώ 4 στους 10 αναφέρουν ότι δεν έχουν σχετική δυσχέρεια.

Επτά στα δέκα ΑμΑΟ αναφέρουν ότι δεν βιώνουν καθυστέρηση στην ομιλία ή την κίνηση, ώστε να γίνεται αντιληπτή αυτή η κατάσταση από τους ανθρώπους στο περιβάλλον, όπως και διέγερση/ νευρικότητα/ ανησυχία σε μεγαλύτερο βαθμό απ’ ότι συνήθως, ενώ από 10% αναφέρουν ότι έχουν παρόμοια αίσθηση προβλημάτων είτε κάποιες ημέρες (5 έως 7), είτε και καθημερινά.

Ως προς την εμφάνιση σκέψεων για πρόκληση βλάβης/ κακού στον εαυτό, 9 στους 10 δεν βιώνουν παρόμοιο πρόβλημα, ενώ ένα μικρό ποσοστό (6%) παρουσιάζει ανάλογες σκέψεις κάποιες ημέρες.

Από τα ανωτέρω στοιχεία προκύπτει ότι 3 – 4 στους 10 ΑμΑΟ παρουσιάζουν πολύ συχνά προβλήματα που σχετίζονται με τη γενική κατάσταση της ψυχικής τους υγείας (σχεδόν από 8 έως 15 ημέρες στις δύο εβδομάδες), ενώ πάνω από τους μισούς δεν εμφανίζουν σχετικές δυσχέρειες. Το γεγονός αυτό δηλώνει την ανάγκη παροχής εξειδικευμένων υπηρεσιών ψυχικής υγείας στα ΑμΑΟ, τόσο σε επίπεδο διαχείρισης των νοσογόνων ψυχικών καταστάσεων, όσο και σε επίπεδο πρόληψης για αποτροπή εμφάνισης ή επιδείνωσης παρόμοιων προβλημάτων.

Η Π.Ε.Α. σε συνεργασία με Επιστημονικούς Φορείς και Υπηρεσίες, αναγνωρίζοντας την σπουδαιότητα και την σημαντικότητα όλων των αρχικών ευρημάτων που συσχετίζουν σε υψηλό βαθμό την απώλεια όρασης με σοβαρές καταστάσεις και διαταραχές ψυχικής υγείας, θα ενεργοποιηθεί στους παρακάτω άξονες:

Ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού, των ΑμΑΟ και των οικογενειών τους για θέματα πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και διαχείρισης διαφόρων σοβαρών ψυχικών καταστάσεων.

Ευαισθητοποίηση κι επιμόρφωση επαγγελματιών υγείας και ιδιαίτερα του χώρου της ψυχικής υγείας σε θέματα ψυχικής υγείας των ΑμΑΟ.

Διαμόρφωση – προσαρμογή εξειδικευμένων ανιχνευτικών εργαλείων και δοκιμασιών για τον έγκαιρο εντοπισμό και διάγνωση των συχνότερων ψυχικών νοσογόνων καταστάσεων.

Ενίσχυση των προγραμμάτων πρόληψης και πρώιμης διάγνωσης στο πλαίσιο τόσο της προαγωγής της υγιούς όρασης, όσο και της βελτίωσης της ψυχικής υγείας.

Διαμόρφωση ειδικών δράσεων που συμβάλλουν στην ανάπτυξη και βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων των ΑμΑΟ ώστε να ενισχυθεί η κοινωνική ένταξη και η δραστηριοποίηση σε κάθε επίπεδο καθημερινής ζωής.

Οργάνωση παρεμβάσεων συμβουλευτικού χαρακτήρα και αυτοβοήθειας – αυτοφροντίδας στα ΑμΑΟ που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις ψυχικής υγείας.

Για περισσότερες πληροφορίες για την Παγκόσμια Εβδομάδα καθώς και επιστημονικά νέα για τις παθήσεις που εκπροσωπεί η Π.Ε.Α. βρίσκονται αναρτημένα στην ιστοσελίδα: www.retina.gr.

Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr.

^{ΑΠΕ-ΜΠΕ / photo: pixabay}