η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.
Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία μίας πάθησης η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χρόνια αναπηρία και προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ. Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.
Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες, οι οποίοι θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών.
Αξιοποιώντας την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, το διεθνές συνέδριο συνεχίζει τον διάλογο γύρω από τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024. Θα συζητηθούν επίσης οι δυνατότητες πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη.
(απεμπε – φωτο:freepik)
ΠΟΛΙΤΙΚΟΛΟΓΙΕΣ
ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΕΤΕ
ΠΑΡΑΞΕΝΑ
LATEST
- Η Νέα Υόρκη αποκτά καφέ με τίτλο «Central Perk» από την αγαπημένη σειρά “Friends”!
- Λειψοί: Μαγεμένοι οι Γερμανοί από το νησί της Καλυψούς με τις χρυσαφί αμμουδιές – “Ονειρεμένες γωνιές”
- Bασιλιάς Κάρολος σε Ντόναλντ Τραμπ: «Πρόσεχε με το σπαθί!», vid
- Νέα επιτυχία για την αντιδιεθνιστική συμμαχία των BRICS
- Ελλάδα και Λιβύη τα ξαναλένε! Και η Τουρκία απλά θα «εξαφανιστεί»;
- Η ΕΑΔΕ για την “Ημέρα Ασφαλιστή”: Οι 4 Εγγυήσεις για τον Ασφαλισμένο
- «Στρίψτε δεξιά τώρα»! Αεροπλάνο πλησίασε επικίνδυνα το Air Force One – Aud
- Οι ΗΠΑ στέλνουν μία Ελληνίδα στην Ρωσία για τον διαγωνισμό της Intervision!
- Καιρός σήμερα: Πέφτει η θερμοκρασία – Προειδοποίηση για θυελλώδεις ανέμους 8 μποφόρ
- Έλαμψε η Μελάνια Τραμπ με εντυπωσιακό κίτρινο φόρεμα! Γιατί δίχασε το διαδίκτυο, vid
ΕΥΚΑΙΡΙΕΣ ΑΓΟΡΩΝ
Κάθε μέρα μαζί

ΑΣΦΑΛΙΣΗ

ΚΑΙΡΟΣ

ΣΑΝ ΣΗΜΕΡΑ

ΓΙΟΡΤΗ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕΙΑΣ

ΟΠΕΚΕΠΕ

ΑΚΙΝΗΤΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ

ΑΡΓΙΑ

ΕΟΠΥΥ

ΚΑΤΑΣΚΗΝΩΣΕΙΣ
