Περίπου 500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με συγγενή καρδιοπάθεια, με ορισμένα να χρειάζονται άμεση θεραπευτική παρέμβαση από τις πρώτες ημέρες της ζωής τους. Για τις οικογένειες, η διάγνωση μιας σοβαρής καρδιοπάθειας συνοδεύεται συχνά από αγωνία για το πού και πώς θα αντιμετωπιστεί το πρόβλημα του παιδιού τους. Ωστόσο, η ανάπτυξη εξειδικευμένων κέντρων στη χώρα μας έχει αλλάξει τα δεδομένα, καθώς υπάρχει η δυνατότητα αντιμετώπισης ακόμη και ιδιαίτερα σύνθετων περιστατικών χωρίς την ανάγκη μετάβασης στο εξωτερικό.

Το Ωνάσειο Παίδων αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτής της εξέλιξης. Η έγκαιρη διάγνωση, η συνεργασία εξειδικευμένων επιστημόνων, οι σύγχρονες επεμβατικές και χειρουργικές τεχνικές, αλλά και η αναβάθμιση των υποδομών με τη στήριξη του Ιδρύματος Ωνάση διευρύνουν τις θεραπευτικές δυνατότητες για τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες.

Μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, η Σωτηρία Αποστολοπούλου, παιδοκαρδιολόγος, διευθύντρια του Καρδιολογικού Τμήματος Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων, και ο Μαρίνος Καντζής, παιδοκαρδιολόγος, αναπληρωτής διευθυντής του Τμήματος, εξηγούν γιατί η νοσηλεία στο εξωτερικό δεν αποτελεί πλέον αναγκαστική επιλογή για τα παιδιά αυτά, πώς η έγκαιρη παρέμβαση καθορίζει την πρόγνωσή τους και ποιες νέες δυνατότητες δημιουργούνται στο Ωνάσειο.

Περίπου 500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με συγγενή καρδιοπάθεια

«Το ποσοστό των συγγενών καρδιοπαθειών είναι 8 -10 στα 1.000 νεογνά. Αυτό σημαίνει ότι, με βάση τα στοιχεία των γεννήσεων που έχουμε από το 2025, στις 60.000 γεννήσεις περίπου υπολογίζουμε ότι τα παιδιά που θα χαρακτηριστούν ότι πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει να είναι περίπου 500».

Όπως εξηγούν οι δύο επιστήμονες, τα σοβαρά περιστατικά με συγγενή καρδιοπάθεια που θα χρειαστούν άμεση παρέμβαση είναι σημαντικά λιγότερα. «Μιλάμε για 10-15% των παιδιών που έχουν διαγνωσθεί με συγγενή καρδιοπάθεια. Αντιθέτως, τα παιδιά που θα χρειασθούν σε κάποια φάση της βρεφικής τους ή της πρώτης νηπιακής τους ζωής κάποια παρέμβαση είναι περίπου το 60-70% των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια».

Η πρόοδος της επιστήμης έχει αλλάξει ριζικά τα δεδομένα. «Με εξαίρεση τις πολύ βαριές μορφές συγγενών καρδιοπαθειών, που αφορούν περίπου 2-3 στις 10.000 ζώσες γεννήσεις, το προσδόκιμο επιβίωσης των ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια στον δυτικό κόσμο προσεγγίζει πλέον τα 78-80 χρόνια».

Η εξέλιξη αυτή συνδέεται με την ανάπτυξη της τεχνολογίας, την πολυετή εμπειρία και γνώση και την πρώιμη διάγνωση, η οποία είναι το Α και το Ω της αντιμετώπισης, σύμφωνα με τους δύο επιστήμονες.

«Η συνεργασία των μαιευτήρων με τους παιδοκαρδιολόγους που θέτουν σε πρώιμο στάδιο της κύησης τη διάγνωση και η ύπαρξη εξειδικευμένων κέντρων με υψηλή ποιότητα χειρουργικών και επεμβατικών υπηρεσιών έχουν φέρει σημαντική βελτίωση στη νοσηρότητα και θνησιμότητα αυτών των ασθενών».

Η διάγνωση πριν από τη γέννηση καθορίζει την έγκαιρη παρέμβαση

Όπως επισημαίνουν οι δύο παιδοκαρδιολόγοι, όταν διαπιστώνεται σοβαρή συγγενής καρδιοπάθεια, είναι κρίσιμο να υπάρχει από πριν οργανωμένο σχέδιο για τον τοκετό και τη φροντίδα του νεογνού. Εφόσον ενδείκνυται, μπορεί να πραγματοποιηθεί φυσιολογικός τοκετός, ενώ αμέσως μετά τη γέννηση ακολουθεί η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και η μεταφορά του παιδιού σε εξειδικευμένη μονάδα.

Εκεί, θα αποφασιστεί εάν θα αντιμετωπιστεί είτε χειρουργικά είτε επεμβατικά. Η δυνατότητα να έχει οργανωθεί εγκαίρως κάθε βήμα, περιορίζει τις καθυστερήσεις και βελτιώνει τις προϋποθέσεις για την ασφαλή αντιμετώπιση ακόμη και των πιο σοβαρών περιστατικών.

Η Ελλάδα διαθέτει πλέον τις δυνατότητες αντιμετώπισης σύνθετων περιστατικών

Η δυνατότητα αντιμετώπισης σύνθετων συγγενών καρδιοπαθειών στην Ελλάδα αποτελεί μία από τις σημαντικότερες αλλαγές των τελευταίων ετών.

Οι δύο επιστήμονες εκτιμούν ότι το επίπεδο νοσηλείας στην Ελλάδα έχει βελτιωθεί σημαντικά και ότι δεν θα πρέπει πλέον να υπάρχουν περιστατικά που να χρειάζονται νοσηλεία στο εξωτερικό.

Ειδικά για το Ωνάσειο, υπογραμμίζουν ότι «αποτελούσε και συνεχίζει να αποτελεί ένα πρότυπο κέντρο με υψηλή εξειδίκευση στις συγγενείς καρδιοπάθειες. Προσφέρει όλες τις νεότερες διαγνωστικές και θεραπευτικές μεθόδους, επεμβατικές και χειρουργικές, και διαθέτει άρτια εκπαιδευμένο προσωπικό που λειτουργεί ως μια ομάδα. Έχουμε ήδη πραγματοποιήσει υβριδικές χειρουργικές μεθόδους με τη συμβολή χειρουργών και καρδιολόγων εξειδικευμένων στις συγγενείς καρδιοπάθειες».

Τονίζουν χαρακτηριστικά, ότι «δεν υπάρχει τεχνική που να γίνεται σε αναγνωρισμένα κέντρα της Ευρώπης και να μην μπορεί να πραγματοποιηθεί στο Ωνάσειο Νοσοκομείο».

Η σημασία αυτής της εξέλιξης δεν είναι μόνο ιατρική. Για τις οικογένειες σημαίνει ότι μπορούν να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη θεραπεία χωρίς το πρόσθετο βάρος της μετακίνησης σε άλλη χώρα, της απομάκρυνσης από το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον και των δυσκολιών που συνεπάγεται η παρακολούθηση ενός παιδιού στο εξωτερικό.

Φροντίδα που συνεχίζεται και μετά την επέμβαση

Η αντιμετώπιση μιας συγγενούς καρδιοπάθειας δεν ολοκληρώνεται απαραίτητα με μία χειρουργική ή επεμβατική πράξη. Πολλά παιδιά χρειάζονται συστηματική παρακολούθηση και ενδεχομένως, νέες παρεμβάσεις σε διαφορετικές φάσεις της ζωής τους.

«Στο Ωνάσειο υπάρχει μια άρρηκτη ομάδα ιατρών που προσφέρουν υπηρεσίες για τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες. Αυτοί οι ασθενείς παρακολουθούνται από την ομάδα σε τακτά χρονικά διαστήματα στο νοσοκομείο και πάντα υπάρχει η δυνατότητα άμεσης νοσηλείας τους. Επίσης, έχει αναπτυχθεί ένα σύστημα επικοινωνίας με συναδέλφους ανά την επικράτεια, με τους οποίους είμαστε σε άμεση επαφή και αναλαμβάνουν εξίσου την παρακολούθηση ασθενών που δεν είναι μόνιμοι κάτοικοι της Αττικής».

Οι δύο επιστήμονες αναφέρουν χαρακτηριστικά: «Οι ασθενείς, μεγαλώνουν μαζί μας και πολλοί είναι αυτοί που λαμβάνουν εξειδικευμένες θεραπείες, όπως αντικατάσταση πνευμονικών βαλβίδων διαδερμικά ή με υβριδικό τρόπο. Παράλληλα, ασθενείς που χρειάζονται υποστήριξη για αρρυθμιολογικά προβλήματα έχουν την πλήρη παρακολούθηση στο Ωνάσειο και προσφέρονται πολύ υψηλού επιπέδου θεραπείες, αντίστοιχες με κέντρα στην Ευρώπη και στις ΗΠΑ».

Η στήριξη του Ιδρύματος Ωνάση αναβαθμίζει τις υποδομές και τις δυνατότητες

Σημαντική συμβολή στην περαιτέρω ανάπτυξη του Ωνασείου Παίδων έχει η δωρεά του Ιδρύματος Ωνάση, σε συνδυασμό με τις πρωτοβουλίες της διοίκησης.

Όπως επισημαίνουν οι δύο επιστήμονες, έχουν βελτιωθεί ουσιαστικά οι υλικοτεχνικές υποδομές, ενώ έχουν δημιουργηθεί νέες δυνατότητες για την εξυπηρέτηση των παιδιατρικών περιστατικών με συγγενείς καρδιοπάθειες.

Στις σημαντικότερες παρεμβάσεις περιλαμβάνονται:

• Η δημιουργία νέας Μονάδας Εντατικής Θεραπείας.
• Η λειτουργία αίθουσας καθετηριασμών αποκλειστικά για παιδιά και ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες ενηλίκων.
• Η ενίσχυση του προσωπικού και η ένταξη νέων, εξειδικευμένων επιστημόνων στην ομάδα.
• Η ανάπτυξη διεθνών επιστημονικών συνεργασιών.

Ειδικότερα, το Ωνάσειο έχει συνάψει συνεργασία με ένα από τα μεγαλύτερα και διεθνώς αναγνωρισμένα κέντρα του Ηνωμένου Βασιλείου, με στόχο την ανταλλαγή επιστημονικών απόψεων και την από κοινού αξιολόγηση ιδιαίτερα σύνθετων περιστατικών.

«Φυσικά, πάντα ψάχνουμε τη βελτίωση και ήδη έχουμε στα σκαριά τη δημιουργία ενός Registry που ελπίζουμε ότι θα αποτελέσει και τη βάση για τη δημιουργία ενός αντίστοιχου σε εθνικό επίπεδο. Με αυτόν τον τρόπο, οι γονείς θα έχουν άμεση πληροφόρηση για την ποιότητα των υπηρεσιών που προσφέρονται στον τόπο μας».

Οι παρεμβάσεις αυτές ενισχύουν την ικανότητα του Κέντρου να προσφέρει ολοκληρωμένη φροντίδα, από τη διάγνωση και τη νοσηλεία έως τις πιο εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις και τη μακροχρόνια παρακολούθηση.

Ένας ακόμη στόχος, είναι η ανάπτυξη προγράμματος εκπαίδευσης νέων επιστημόνων στις συγγενείς καρδιοπάθειες. Όπως τονίζουν οι δύο παιδοκαρδιολόγοι, ζητούμενο είναι να μπορούν οι νέοι γιατροί να αποκτούν στη χώρα μας την απαραίτητη εξειδίκευση και εμπειρία, χωρίς να χρειάζεται να μεταναστεύουν για την επαγγελματική τους κατάρτιση.

Η ενίσχυση της εκπαίδευσης, η ανάπτυξη της επιστημονικής συνεργασίας και η συνεχής αναβάθμιση των υποδομών αποτελούν τα επόμενα βήματα για το Ωνάσειο Παίδων, με επίκεντρο την έγκαιρη διάγνωση, την άμεση θεραπευτική παρέμβαση και τη διασφάλιση υψηλού επιπέδου φροντίδας για τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες σε κάθε στάδιο της ζωής τους.

(ΑΠΕ -ΜΠΕ / Έφη Φουσέκη / photo: eurokinissi)