Ο κ. Τσιόδρας τονίζει ότι «ο αριθμός των ατόμων με σπάνια νοσήματα στην ΕΕ εκτιμάται σε 30 εκατομμύρια, ενώ ο αριθμός των σπάνιων παθήσεων υπολογίζεται σε 6-8 χιλιάδες», σημειώνοντας ότι η διάγνωση μπορεί να διαρκέσει πάνω από πέντε χρόνια, ενώ πολλά άτομα με σπάνια ασθένεια δεν λαμβάνουν ποτέ έγκαιρη ή επαρκή διάγνωση.

Υπογραμμίζει, δε, ότι «το υψηλό κόστος των θεραπειών, η άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και η περιορισμένη διαθεσιμότητα και γεωγραφική διασπορά ειδικών και κέντρων εμπειρογνωμοσύνης ανά την Ευρώπη, έχουν ως αποτέλεσμα τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια να έχουν δυσκολίες ως προς την πρόσβαση στη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζονται».

Κάνοντας, τέλος, ειδική αναφορά «στο ελληνικό Πρόγραμμα Πρόληψης (“Προλαμβάνω”) και στις χιλιάδες ζωές που σώθηκαν χάρη στις προληπτικές αυτές εξετάσεις», καταλήγει ρωτώντας την Κομισιόν πώς σκοπεύει να παρέχει τεχνική υποστήριξη για την ενίσχυση και εφαρμογή των εθνικών πολιτικών για τις σπάνιες παθήσεις και πώς θα ενισχύσει τη συνεργασία, δικτύωση και ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ εξειδικευμένων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για τη βελτίωση της εμπειρογνωμοσύνης στον τομέα της διάγνωσης.

(ΑΠΕ -ΜΠΕ / photo: eurokinissi)