Παγκόσμια Ημέρα Sjögren: Όσα πρέπει να γνωρίζετε για το αυτοάνοσο σύνδρομο

Η 23η Ιουλίου έχει καθιερωθεί ως ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Sjögren,

ώστε να συμπίπτει με την ημέρα γέννησης του Σουηδού οφθαλμίατρου Henrik Sjögren από τον οποίο πήρε το όνομά του το σύνδρομο.

Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) τονίζει πως η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας επαγγελματική φροντίδα είναι εξαιρετικά σημαντικές για τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren, θέλοντας να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τις αρχές αλλά και τον γενικό πληθυσμό σχετικά με το σύνδρομο και ταυτόχρονα να τονίσει την σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της ανάγκης για υψηλή ποιότητα φροντίδας των ασθενών.

Σύμφωνα με το Παγκόσμιο Ίδρυμα Sjögren, το 2012 ο μέσος εκτιμώμενος χρόνος διάγνωσης ενός ασθενή ήταν σχεδόν 6 χρόνια. Σήμερα, ο μέσος χρόνος διάγνωσης είναι 2,8 χρόνια, ενώ το 75% των ασθενών παραμένει ακόμα αδιάγνωστο!

Η κύρια προσβολή του συνδρόμου αφορά τους εξωκρινείς αδένες και εμφανίζεται με ξηροστομία και ξηροφθαλμία. Υπολογίζεται ότι 1 στους 10 ασθενείς με ξηροφθαλμία μπορεί να πάσχει από το σύνδρομο Sjögren.

Αν και το σύνδρομο Sjögren, όπως τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., μπορεί να προσβάλει οποιαδήποτε ηλικία, είναι συχνότερο στις γυναίκες μέσης ηλικίας και η αναλογία γυναικών προς άνδρες είναι 9:1. Στις ΗΠΑ, περίπου το 1% του πληθυσμού είναι κυρίως γυναίκες1 που προσβάλλονται από το σύνδρομο Sjögren και το ποσοστό αυτό είναι παρόμοιο με αυτό των γυναικών που πάσχουν από καρκίνο του μαστού2.

Στην Ελλάδα, η συχνότητα του συνδρόμου βρέθηκε στο επίπεδο του 1,5% των ενηλίκων, σύμφωνα με πανελλήνια επιδημιολογική έρευνα για τις ρευματικές παθησεις του Ελληνικού Ιδρύματος Ρευματολογίας.

Το Σύνδρομο Sjögren ταξινομείται σε πρωτοπαθές και δευτεροπαθές, ανάλογα με το αν εμφανίζεται μόνο του ή σε συνδυασμό με άλλα νοσήματα. Στο δευτεροπαθές Sjögren, οι ασθενείς πριν να εκδηλωθεί το εν λόγω σύνδρομο πά¬σχουν ήδη και από άλλο νόσημα του συνδετικού ιστού, όπως π.χ. ρευματοειδή αρθρίτιδα ή συστηματικό ερυθηματώδη λύκο. Και οι δύο τύποι του συνδρόμου κατατάσσονται στις συστηματικές διαταραχές, επειδή μπορεί να προσβάλουν πολλά όργανα του ανθρώπινου οργανισμού.

Τα κυρίαρχα συμπτώματα είναι:

Ξηρά, πρησμένα, ερεθισμένα μάτια ή αίσθημα άμμου στα μάτια.
Ξηρό στόμα και/ή λαιμός, που προκαλεί δυσκολία στη μάσηση και την κατάποση της τροφής και αναγκάζει τον ασθενή να πίνει συχνά νερό..
Αίσθημα κόπωσης.
Πόνος στις αρθρώσεις και αίσθημα κακουχίας. Μπορεί επίσης να υπάρχει ξηρότητα στο δέρμα, στο πεπτικό σύστημα, στο αιδοίο ή στις αναπνευστικές οδούς.
Η υπόνοια συνδρόμου Sjögren θα πρέπει να τίθεται από κάθε γιατρό που βλέπει έναν ασθενή με έντονη ξηρότητα των βλεννογόνων ή διόγκωση των παρωτίδων (οφθαλμίατροι, οδοντίατροι, ΩΡΛ, παθολόγοι, γενικοί ιατροί κ.ά.). Ακολούθως θα πρέπει ο ασθενής να διερευνηθεί για τη διαπίστωση αντικειμενικών σημείων φλεγμονής ή βλάβης των αδένων και να αποκλειστούν άλλα αίτια ξηροστομίας και ξηροφθαλμίας.

Θεραπευτικά χορηγούνται ανοσοτροποιητικά φάρμακα, ανάλογα με τη κλινική έκφραση του συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλλει.

Στο τμήμα της Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό», με Δ/ντή τον καθ. Παθολογικής Φυσιολογίας ΕΚΠΑ κ. Αθ. Τζιούφα, παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για τη διάγνωση και θεραπεία του συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο με τον τίτλο HarmonicSS.

Για περισσότερες πληροφορίες, όποιος ενδιαφέρεται μπορεί:

Να καλέσει τη Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στο τηλ. 210 8237 302 , εργάσιμες ημέρες (εκτός Σαββατοκύριακου) και ώρες 10:00 – 16:00
Να στείλει e-mail στο [email protected] & στο [email protected]
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Helmick CG, Felson DT, Lawrence RC, et al. National Arthritis Data Workgroup. Estimates of prevalence of arthritis and other rheumatic conditions in the United States, Part I. Arthritis Rheum. 2008;58:15-25

2. http://seer.cancer.gov/statfacts/html/breast.htm

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα, ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις, καθώς και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE (Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούντων από ρευματικά νοσήματα), ενώ είναι επίσης μέλος των LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM (EPF) του EURORDIS & του PAIN EUROPE ALLIANCE.

onmed

Σχετικά άρθρα:

loading...
Close Menu