Οι Σπάνιες Παθήσεις προσβάλλουν σήμερα το 3,5% με 5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού σε κάποια στιγμή της ζωής του. Αυτή τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, περίπου 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Το 50% των Σπάνιων Ασθενειών προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών.

 Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις και κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο. Πρόκειται για απειλητικές για τη ζωή, πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές νόσους, οι οποίες επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Ωστόσο, κάποιες από αυτές, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, μπορούν να επιτρέψουν στον ασθενή να έχει μία σχετικά φυσιολογική ζωή.

(με πληροφορίες από ΑΠΕ -ΜΠΕ / photo: intime)