Τα νέα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, που συγκίνησε το πανελλήνιο , είναι ιδιαίτερα ευχάριστα μετά από λίγους μήνες που επέστρεψε στη Χαλκίδα από την Βοστώνη. Εκεί του χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση γονιδιακής θεραπείας.

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, μίλησε στο EviaZoom για την εξέλιξη της υγείας του γιου του.

“Δόξα το Θεό όλα έχουν πάει καλά, ο μικρός έλαβε τη θεραπεία έχουμε δει μεγάλη βελτίωση κυρίως στο αναπνευστικό κομμάτι που εκεί υστερούσαμε περισσότερο, και έχουμε μέλλον μπροστά μας. Ακολουθούμε ειδική αγωγή, φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες κλπ, αλλά όταν υπάρχει αποτέλεσμα δεν μας πειράζει, όλα πάνε καλά.

Είναι Χαλκίδα, είναι στο σπίτι, έχει ξεκινήσει και ξεπορτίζει, τον βγάζουμε έξω στη παραλία και αύριο θα τον πάμε για το πρώτο του μπανάκι. Ευχαριστούμε όλον τον κόσμο, την Χαλκίδα, η τοπική κοινωνία μας στήριξε πάρα πολύ και τους ευχαριστούμε από καρδιάς όλους, και εσάς που ασχοληθήκατε με το θέμα σε εποχές που δεν ασχολούνταν κανένας.

Το παιδί πήρε την θεραπεία του και απο κει και πέρα δεν υπάρχει επαναληπτική δόση, η γονιδιακή θεραπεία είναι μία ένεση και τελείωσε. Υπάρχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του, του έχουμε πάρει και αμαξίδιο που κινείται μόνος του, ανοίγει ντουλάπια, κάνει σκανταλιές, πηγαίνει μόνος του στο δωμάτιο του, στη κουζίνα, στο σαλόνι.

Μιλάμε για πράγματα τα οποία ο κόσμος δεν μπορεί να καταλάβει. Είναι θαύμα! Μιλάμε για μία πάθηση που σε καθηλώνει στο κρεβάτι, δεν μιλάμε για μία πάθηση που απλά δεν περπατάς. Έχεις αναπνευστικά προβλήματα, δεν μπορείς να στηρίξεις το κεφάλι και να σηκώσεις τα χεράκια σου. Δόξα το Θεό πήγαν καλά. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για όλα”.

photo eurokinissi