Αυτή η σπάνια πάθηση επηρεάζει την ανάπτυξη του εγκεφάλου, καθώς ένα μωρό θα γεννηθεί χωρίς ορισμένα τμήματα του εγκεφάλου του. Συνήθως, η πάθηση είναι θανατηφόρα και η οικογένεια της Νεμπράσκα λέει ότι οι γιατροί τους είπαν ότι ο Άλεξ πιθανότατα δεν θα ζούσε πέρα ​​​​από την ηλικία των τεσσάρων ετών.

Έχοντας φτάσει πλέον στην ηλικία των 20 ετών, λέγεται ότι η γυναίκα δεν έχει τα μέρη του εγκεφάλου που δίνουν την ικανότητα όρασης και ακοής, αλλά η οικογένειά της πιστεύει ότι μπορεί να αισθανθεί την παρουσία τους και έχει μεγαλύτερη επίγνωση των πραγμάτων από ό,τι νομίζει ο κόσμος.

«[Η υδρανεγκεφαλία] σημαίνει ότι ο εγκέφαλός της δεν είναι εκεί», δήλωσε ο πατέρας της, Σον, στο τοπικό ειδησεογραφικό πρακτορείο KETV News.

«Τεχνικά, έχει περίπου το μισό μέγεθος από το μικρό μου δάχτυλο στην παρεγκεφαλίδα της στο πίσω μέρος του εγκεφάλου της, αλλά αυτό το μόνο που υπάρχει εκεί.»

Τόσο ο πατέρας όσο και η μητέρα της, Λορένα, δήλωσαν ότι πιστεύουν ότι ο λόγος για τον οποίο ο Άλεξ έζησε τόσο περισσότερο από το αναμενόμενο είναι η «αγάπη».

Ο14χρονος αδερφός της, ο SJ, ανέφερε χαρακτηριστικά: «Ας πούμε ότι κάποιος είναι αγχωμένος γύρω της. Τίποτα δεν φαίνεται αλλά η Άλεξ θα το ξέρει. Θα νιώσει κάτι.»

«Λοιπόν, αν η γιαγιά μου πονάει στην πλάτη της, θα ακτινοβολήσει από αυτό – είναι τρελό.»

Η οικογένεια αναφέρεται στην Άλεξ ως «θαύμα» και ο έφηβος αδελφός της είναι περήφανος που την έχει ως αδερφή και έχει αφιερώσει χρόνο στην έρευνα της κατάστασής της, όπως πρόσθεσε: «Όταν οι άνθρωποι ρωτούν για την οικογένειά μου, το πρώτο πράγμα που ξεκινάω είναι με την Άλεξ, την ανάπηρη αδερφή μου».

Ο Shawn είπε ότι η οικογένεια ήταν «φοβισμένη» πριν από 20 χρόνια: «Αλλά η πίστη, νομίζω, είναι πραγματικά αυτό που μας κράτησε ζωντανούς».

«Είναι μαχήτρια», είπε η Λορένα.

Σύμφωνα με την Κλινική του Κλίβελαντ, οι επιστήμονες εκτιμούν ότι η υδρανεγκεφαλία εμφανίζεται σε μία στις 10.000 έως μία στις 5.000 εγκυμοσύνες και δεν είναι σίγουροι τι προκαλεί την πάθηση.

«Πιστεύουν ότι μπορεί να είναι κληρονομικό, αλλά δεν καταλαβαίνουν πώς», προσθέτει. «Ορισμένες περιπτώσεις έχουν συνδεθεί με την έκθεση σε τοξίνες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης».

Τα συμπτώματα της υδρανεγκεφαλίας τείνουν συχνά να εμφανίζονται τις πρώτες εβδομάδες και μήνες της ζωής ενός μωρού και περιλαμβάνουν: αδυναμία ανάπτυξης, αυξημένο ή μειωμένο μυϊκό τόνο, μεγαλύτερο από το κανονικό κεφάλι, προβλήματα με την όραση και την ακοή, άκαμπτα χέρια και πόδια και δυσκολία στην αναπνοή.

(photo: pixabay)