Τα νέα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, που συγκίνησε το πανελλήνιο , είναι ιδιαίτερα ευχάριστα μετά από λίγους μήνες που επέστρεψε στη Χαλκίδα από την Βοστώνη. Εκεί του χορηγήθηκε η πολυπόθητη ένεση γονιδιακής θεραπείας.
Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, μίλησε στο EviaZoom για την εξέλιξη της υγείας του γιου του.
“Δόξα το Θεό όλα έχουν πάει καλά, ο μικρός έλαβε τη θεραπεία έχουμε δει μεγάλη βελτίωση κυρίως στο αναπνευστικό κομμάτι που εκεί υστερούσαμε περισσότερο, και έχουμε μέλλον μπροστά μας. Ακολουθούμε ειδική αγωγή, φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες κλπ, αλλά όταν υπάρχει αποτέλεσμα δεν μας πειράζει, όλα πάνε καλά.
Είναι Χαλκίδα, είναι στο σπίτι, έχει ξεκινήσει και ξεπορτίζει, τον βγάζουμε έξω στη παραλία και αύριο θα τον πάμε για το πρώτο του μπανάκι. Ευχαριστούμε όλον τον κόσμο, την Χαλκίδα, η τοπική κοινωνία μας στήριξε πάρα πολύ και τους ευχαριστούμε από καρδιάς όλους, και εσάς που ασχοληθήκατε με το θέμα σε εποχές που δεν ασχολούνταν κανένας.
Το παιδί πήρε την θεραπεία του και απο κει και πέρα δεν υπάρχει επαναληπτική δόση, η γονιδιακή θεραπεία είναι μία ένεση και τελείωσε. Υπάρχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του, του έχουμε πάρει και αμαξίδιο που κινείται μόνος του, ανοίγει ντουλάπια, κάνει σκανταλιές, πηγαίνει μόνος του στο δωμάτιο του, στη κουζίνα, στο σαλόνι.
Μιλάμε για πράγματα τα οποία ο κόσμος δεν μπορεί να καταλάβει. Είναι θαύμα! Μιλάμε για μία πάθηση που σε καθηλώνει στο κρεβάτι, δεν μιλάμε για μία πάθηση που απλά δεν περπατάς. Έχεις αναπνευστικά προβλήματα, δεν μπορείς να στηρίξεις το κεφάλι και να σηκώσεις τα χεράκια σου. Δόξα το Θεό πήγαν καλά. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για όλα”.
photo eurokinissi
ΠΟΛΙΤΙΚΟΛΟΓΙΕΣ
ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΕΤΕ
ΠΑΡΑΞΕΝΑ
LATEST
- Επιβεβαίωσε και το Πεντάγωνο! Νέα περίοδος δείχνει να ξεκινά μεταξύ Ρωσίας και ΗΠΑ
- Η μπλε πεταλούδα Atlas με τα 229 χρωμοσώματα ανοίγει νέους δρόμους στην κατανόηση της εξέλιξης
- Αυτά τα μέτρα ανέφερε το ΥΠΑΑΤ για τον περιορισμό της ευλογιάς των αιγοπροβάτων
- Tο Taste Atlas τίμησε ξανά την Ελλάδα: Τα δύο παραδοσιακά γλυκά με τυρί στα καλύτερα του κόσμου
- Η Gen Z δίνει πνοή στα vintage και second hand καταστήματα – Η “γρήγορη μόδα” ήρθε και στην Ελλάδα
- «Θέλουμε να αποφύγουμε το lockdown»! Ανησυχία για την κτηνοτροφία και την γεωργία στην Ελλάδα
- Bασίλισσα Καμίλα: Το πρόβλημα υγείας που την ταλαιπωρεί – Ελπίζει να αναρρώσει για την επίσκεψη Τραμπ
- Γκουτέρες: «Παρακολουθούμε τη συστηματική καταστροφή της πόλης της Γάζας»
- Νέες απόκοσμες εικόνες από το Κάλλιο – Αναδύθηκε το βυθισμένο χωριό στη λίμνη Μόρνου
- Ισραήλ: Αναχαιτίστηκε πύραυλος που εκτόξευσαν οι Χούθι της Υεμένης