Η Rita Laggett, μια Αυστραλή, η οποία πάσχει από επιληψία, συμμετείχε σε μια κλινική δοκιμή για ένα εμφύτευμα εγκεφάλου που είχε σχεδιαστεί ώστε να προειδοποιεί για επικείμενη επιληπτική κρίση. Η Laggett ανέφερε ότι ζούσε όλη της τη ζωή με τον φόβο μιας κρίσης καθώς δεν γνώριζε πότε θα μπορούσε να συμβεί με αποτέλεσμα να μην μπορεί να κάνει πράγματα όπως το να οδηγήσει ή να συναντήσει τους φίλους της. Με την συσκευή αυτή, η οποία για την ίδια, όπως ανέφερε, λειτούργησε άψογα, μπόρεσε όπως είπε για πρώτη φορά να νιώσει ότι μπορούσε να ορίσει τη ζωή της.
Η αφαίρεση της συσκευής “εξαφάνισε το νέο άτομο που είχε δημιουργηθεί”
Η απρόβλεπτη φύση των επεισοδίων είχε σαν αποτέλεσμα η γυναίκα αυτή να παλεύει να ζήσει μια κανονική ζωή, λέει ο Frederic Gilbert, συν-συγγραφέας της εφημερίδας και ηθικολόγος στο Πανεπιστήμιο της Τασμανίας. «Δεν μπορούσε να πάει μόνη της στο σούπερ μάρκετ και μετά βίας έβγαινε από το σπίτι», προσθέτει. «Ήταν καταστροφικό».
Η Leggett στρατολογήθηκε για την κλινική δοκιμή όταν ήταν 49 ετών, λέει ο Gilbert. Μια ερευνητική ομάδα στην Αυστραλία δοκίμαζε την αποτελεσματικότητα μιας συσκευής σχεδιασμένης να προειδοποιεί τα άτομα με επιληψία για επερχόμενες κρίσεις. Στους εθελοντές της δοκιμής εμφυτεύονταν τέσσερα ηλεκτρόδια για να παρακολουθούν τη δραστηριότητα του εγκεφάλου τους. Οι εγγραφές από αυτή την παρακολούθηση στέλνονταν σε μια συσκευή που εκπαίδευσε έναν αλγόριθμο για να αναγνωρίζει μοτίβα πριν από μια κρίση.
Μια φορητή συσκευή θα σηματοδοτούσε πόσο πιθανό ήταν να συμβεί μια κρίση στα επόμενα λεπτά ή ώρες – ένα κόκκινο φως έδειχνε επικείμενη κρίση, ενώ ένα μπλε φως σήμαινε ότι μια κρίση ήταν πολύ απίθανη, για παράδειγμα. Η Leggett εγγράφηκε και εμφύτευσε τη συσκευή στον εγκέφαλό της το 2010.
«Το ότι αναγκάστηκε να υπομείνει την αφαίρεση της [συσκευής]… της έκλεψε το νέο “άτομο” που είχε δημιουργηθεί με την τεχνολογία», έγραψαν ο Ienca και οι συνεργάτες του. «Η εταιρεία ήταν υπεύθυνη για τη δημιουργία ενός νέου ατόμου (μια συμβιωτική οντότητα ανθρώπου-μηχανής)… μόλις όμως η συσκευή αφαιρέθηκε, αυτό το άτομο έπαψε να υπάρχει».
Μια νέα συμβιωτική οντότητα – Έγινε ένα με τη συσκευή
Αναφέρεται δηλαδή ότι η εμφύτευση ενός ηλεκτροδίου μέσα στον εγκέφαλο ενός ατόμου μπορεί να κάνει περισσότερα από τη θεραπεία μιας ασθένειας, δημιουργεί μια νέα συμβιωτική οντότητα. Πάρτε την περίπτωση της Rita Leggett, της οποίας το πειραματικό εμφύτευμα εγκεφάλου άλλαξε την αίσθηση του εαυτού της. Είπε στους ερευνητές ότι «έγινε ένα» με τη συσκευή της.
Ήταν συντετριμμένη όταν, δύο χρόνια αργότερα, της είπαν ότι έπρεπε να αφαιρέσει το εμφύτευμα επειδή η εταιρεία που το κατασκεύασε είχε καταρρεύσει.
Η αφαίρεση αυτού του εμφυτεύματος, και άλλων παρόμοιων, μπορεί να αντιπροσωπεύει παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, λένε οι ηθικολόγοι σε ένα έγγραφο που δημοσιεύτηκε νωρίτερα αυτόν τον μήνα . Το ζήτημα θα γίνει πιο πιεστικό καθώς η αγορά εμφυτευμάτων εγκεφάλου μεγαλώνει διαρκώς και θα μεγαλώσει ακόμα περισσότερο τα επόμενα χρόνια και όλο και περισσότεροι άνθρωποι λαμβάνουν συσκευές όπως αυτή της Leggett και όχι μόνο. «Μπορεί να υπάρχουν κάποιες μορφές παραβιάσεων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τις οποίες δεν έχουμε κατανοήσει ακόμη», λέει ο ηθικολόγος Marcello Ienca στο Τεχνικό Πανεπιστήμιο του Μονάχου.
Ο Gilbert και η Ienca περιγράφουν τη σχέση ως συμβιωτική, στην οποία δύο οντότητες επωφελούνται η μία από την άλλη. Σε αυτή την περίπτωση, η γυναίκα επωφελήθηκε από τον αλγόριθμο που βοήθησε στην πρόβλεψη των επιληπτικών κρίσεων της. Ο αλγόριθμος, με τη σειρά του, χρησιμοποίησε καταγραφές της εγκεφαλικής δραστηριότητας της γυναίκας για να γίνει πιο ακριβής.
photo: pixabay
Θα έκανα τα πάντα για να κρατήσω το εμφύτευμα
Αλλά δεν έμελλε να διαρκέσει. Το 2013, η NeuroVista, η εταιρεία που κατασκεύασε τη συσκευή, ουσιαστικά ξέμεινε από χρήματα. Οι συμμετέχοντες στη δοκιμή έλαβαν συμβουλές να αφαιρέσουν τα εμφυτεύματά τους.
Η Λέγκετ ήταν συντετριμμένη. Προσπάθησε να κρατήσει το εμφύτευμα. «[Η Leggett και ο σύζυγός της] προσπάθησαν να διαπραγματευτούν με την εταιρεία», λέει ο Gilbert. «Ζητούσαν να υποθηκεύσουν ξανά το σπίτι τους—ήθελαν να αγοράσουν το εμφύτευμα». Τελικά, ήταν το τελευταίο άτομο στη δοκιμή από το οποίο αφαιρέθηκε το εμφύτευμα, ουσιαστικά αναγκάστηκε να το δεχτεί.
«Μακάρι να μπορούσα να το κρατήσω», είπε η Λέγκετ στον Γκίλμπερτ. «Θα έκανα τα πάντα για να το κρατήσω».
Χρόνια αργότερα, εξακολουθεί να κλαίει όταν μιλά για την αφαίρεση της συσκευής, λέει ο Gilbert. «Είναι μια μορφή τραύματος», τονίζει.
«Δεν ένιωσα ποτέ ξανά τόσο ασφαλής (όσο όταν είχα το εμφύτευμα)… ούτε είμαι η ευτυχισμένη, εξωστρεφής, γεμάτη αυτοπεποίθηση γυναίκα που ήμουν», είπε στον Gilbert σε μια συνέντευξη μετά την αφαίρεση της συσκευής. «Εξακολουθώ να το σκέφτομαι και να μιλάω για τη συσκευή μου… Μου λείπει».
Εάν μια συσκευή μπορεί να γίνει μέρος ενός ατόμου, τότε η αφαίρεσή της «αντιπροσωπεύει μια μορφή τροποποίησης του εαυτού», λέει ο Ienca. «Αυτή είναι, από όσο γνωρίζουμε, η πρώτη απόδειξη αυτού του φαινομένου».
Τα νευρωνικά δικαιώματα ως ανθρώπινα δικαιώματα
“Αυτή η αφαίρεση ενός εμφυτεύματος, θα μπορούσε να θεωρηθεί ως παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων”, λέει η Ienca. “Ο Χάρτης των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της ΕΕ ενσωματώνει το δικαίωμα στην ψυχική ακεραιότητα. Αλλά αυτό μπορεί να ερμηνευτεί και με διαφορετικούς τρόπους. Τα περισσότερα νομικά συστήματα φαίνεται να το βλέπουν ως δικαίωμα πρόσβασης στην περίθαλψη ψυχικής υγείας και όχι ως ειδική προστασία έναντι της βλάβης”, συμπληρώνει ο Ienca.
“Και το δικαίωμα στην ελευθερία της σκέψης που κατοχυρώνεται στην Οικουμενική Διακήρυξη των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων είναι επίσης ανοιχτό σε ερμηνεία. Ιστορικά τέθηκε σε εφαρμογή για να προστατεύσει τις ελευθερίες γύρω από τις πεποιθήσεις, τη θρησκεία και τον λόγο. Αλλά αυτό θα μπορούσε να αλλάξει”, τονίζει, συμπληρώνοντας ότι «τα δικαιώματα δεν είναι στατικές οντότητες».
Η περίπτωση του Ian Burkhart
Ο Ian Burkhart, ο οποίος έλαβε ένα πειραματικό εμφύτευμα εγκεφάλου για να αποκαταστήσει την κίνηση στα χέρια του μετά από τραυματισμό του νωτιαίου μυελού, έχει βιώσει επίσης αισθήματα απώλειας. «Όταν εγγράφηκα στη δοκιμή… ήξερα ότι η συσκευή θα μεταφυτευόταν στο τέλος της διαδικασίας», λέει ο Burkhart, ο οποίος αφαίρεσε τη συσκευή του το 2021. «Θα έλεγα ότι έχασα την αίσθηση του εαυτού μου σε κάποιο βαθμό».
«Όταν είχα για πρώτη φορά τον τραυματισμό μου στο νωτιαίο μυελό, όλοι έλεγαν: «Δεν θα μπορέσεις ποτέ να μετακινήσεις τίποτα ξανά με τα χέρια σου», ανέφερε ο Burkhart. «Μπόρεσα να επαναφέρω αυτή τη λειτουργία και μετά να την έχασα ξανά. Ήταν πραγματικά σκληρό».
Η περίπτωση του Burkhart είναι διαφορετική από αυτή της Legget. Μπόρεσε να χρησιμοποιήσει τη συσκευή του μόνο σε εργαστηριακό περιβάλλον, κάτι που είπε ότι τον βοήθησε να απομονώσει τα οφέλη της. Και ενώ η ομάδα που εμφύτευσε τη συσκευή του δυσκολεύτηκε επίσης με τη χρηματοδότηση, ήταν μια μόλυνση τελικά η αιτία που τελικά οδήγησε στην αφαίρεσή της.
Αλλά το εμφύτευμά του άλλαξε τη ζωή του και η απώλεια του ήταν πρόκληση. Ο ίδιος δηλώνει ότι: «Μπορεί να είναι μεγάλη συναισθηματική, ψυχολογική και σωματική προσπάθεια να αφαιρεθούν αυτές οι συσκευές».
Νέοι κανόνες για την προστασία της “γνωστικής μας ελευθερίας” και των “νευρωνικών δικαιωμάτων”
Χρειαζόμαστε νέους κανόνες για να προστατεύσουμε τη γνωστική μας ελευθερία, λέει η μελλοντολόγος και νομικός ηθικολόγος Nita Farahany.
Είναι ένα θέμα που συζητείται μεταξύ των ηθικών και νομικών μελετητών που ερευνούν τη σημασία των «νευροδικαιωμάτων» – το υποσύνολο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων που ασχολούνται με την προστασία του ανθρώπινου εγκεφάλου και του νου. Μερικοί διερευνούν επί του παρόντος εάν τα νευρωνικά δικαιώματα θα μπορούσαν να αναγνωριστούν στα καθιερωμένα ανθρώπινα δικαιώματα ή αν χρειαζόμαστε νέους νόμους.
«Ένας ασθενής δεν πρέπει να υποβληθεί σε βίαιη μεταφύτευση μιας συσκευής», λέει η Nita Farahany, νομικός μελετητής και ηθικολόγος στο Πανεπιστήμιο Duke στη Βόρεια Καρολίνα, η οποία έχει γράψει ένα βιβλίο για τα νευρολογικά δικαιώματα.
«Εάν υπάρχουν ενδείξεις ότι μια διεπαφή εγκεφάλου-υπολογιστή θα μπορούσε να γίνει μέρος του εαυτού ενός ανθρώπου, τότε φαίνεται ότι σε καμία περίπτωση, εκτός από ιατρική ανάγκη, δεν θα πρέπει να επιτραπεί η εκφύλιση αυτού του BCI (Brain Computer Interface) χωρίς τη συγκατάθεση του ανθρώπινου χρήστη», λέει η Ienca. «Αν αυτό (η διεπαφή εγκεφάλου-υπολογιστή) μετατραπεί σε συστατικό του ατόμου, τότε ουσιαστικά με την αφαίρεση του εμφυτεύματος, αφαιρείτε ένα συστατικό μέρος του ατόμου παρά τη θέλησή του». Η Ienca το παρομοιάζει με την αναγκαστική αφαίρεση οργάνων, κάτι που απαγορεύεται στο διεθνές δίκαιο.
Ο Mark Cook, ένας νευρολόγος που εργάστηκε στη δοκιμή στην οποία συμμετείχε η Leggett, είχε θετική γνώμη για την εταιρία, η οποία, όπως λέει, ήταν «μπροστά από την εποχή της». «Έχω πολλή αλληλογραφία σχετικά με αυτό, πολλοί άνθρωποι μιλούν για το πόσο κακό ήταν (που έκλεισε η εταιρία και αφαιρέθηκαν τα εμφυτεύματα)”.
Αλλά ο Κουκ πιστεύει ότι τα αποτελέσματα όπως αυτό είναι πάντα πιθανά σε ιατρικές δοκιμές φαρμάκων και συσκευών. Τονίζει ότι είναι σημαντικό για τους συμμετέχοντες να γνωρίζουν πλήρως αυτές τις πιθανότητες πριν λάβουν μέρος σε τέτοιες δοκιμές.
Η Ienca και ο Gilbert, ωστόσο, πιστεύουν ότι κάτι πρέπει να αλλάξει. Οι εταιρείες θα πρέπει να έχουν ασφάλιση που να καλύπτει τη συντήρηση συσκευών σε περίπτωση που οι εθελοντές χρειαστεί να τις διατηρήσουν πέρα από το τέλος μιας κλινικής δοκιμής. Ή ίσως τα κράτη θα μπορούσαν να παρέμβουν και να παράσχουν την απαραίτητη χρηματοδότηση.
Ο Burkhart έχει τις δικές του προτάσεις. «Αυτές οι εταιρείες πρέπει να έχουν την ευθύνη να υποστηρίζουν αυτές τις συσκευές με τον ένα ή τον άλλο τρόπο», αναφέρει. “Τουλάχιστον, οι εταιρείες θα πρέπει να αφήσουν στην άκρη κεφάλαια που καλύπτουν τη συνεχή συντήρηση των συσκευών και την αφαίρεσή τους μόνο όταν ο χρήστης είναι έτοιμος” προσθέτει.
Ο Burkhart πιστεύει επίσης ότι η βιομηχανία θα μπορούσε να δημιουργήσει ένα σύνολο προτύπων που επιτρέπουν τη χρήση εξαρτημάτων σε πολλές συσκευές. “Πάρτε για παράδειγμα τις μπαταρίες. Θα ήταν ευκολότερο να αντικατασταθεί μια μπαταρία σε μία συσκευή, αν οι ίδιες μπαταρίες χρησιμοποιούνταν από κάθε εταιρεία του χώρου”, επισημαίνει. Ο Farahany συμφωνεί, τονίζοντας ότι «μια πιθανή λύση… είναι να καταστήσουμε τις συσκευές διαλειτουργικές έτσι ώστε να μπορούν να εξυπηρετούνται από άλλους με την πάροδο του χρόνου».
Διαδικτυακό μητρώο κλινικών δοκιμών διεπαφής Εγκεφάλου-Υπολογιστή
«Αυτές οι προκλήσεις, που τώρα παρατηρούμε για πρώτη φορά, θα γίνονται όλο και πιο συνηθισμένες στο μέλλον», λέει η Ienca. Αρκετές μεγάλες εταιρείες, συμπεριλαμβανομένων των Blackrock Neurotech και Precision Neuroscience , πραγματοποιούν σημαντικές επενδύσεις σε τεχνολογίες εμφυτευμάτων εγκεφάλου . Και μια αναζήτηση για “διεπαφή εγκεφάλου-υπολογιστή” σε ένα διαδικτυακό μητρώο κλινικών δοκιμών δίνει περισσότερα από 150 αποτελέσματα . Ο Burkhart πιστεύει ότι περίπου 30 με 35 άτομα έχουν λάβει διεπαφές εγκεφάλου-υπολογιστή παρόμοιες με τις δικές του.
Η Leggett έχει εκφράσει ενδιαφέρον για μελλοντικές δοκιμές εγκεφαλικών εμφυτευμάτων, αλλά το πρόσφατο εγκεφαλικό της, πιθανότατα θα την καταστήσει ακατάλληλη για άλλες μελέτες. Από τότε που τελείωσε η δοκιμή, δοκιμάζει διάφορους συνδυασμούς φαρμάκων για να βοηθήσει στη διαχείριση των κρίσεων της. Της λείπει ακόμα το εμφύτευμά της.
«Το να αφαιρέσω τελικά τη συσκευή μου (το εγκεφαλικό εμφύτευμα) ήταν η αρχή μιας περιόδου πένθους για μένα», είπε στον Gilbert. «Μια απώλεια—ένα συναίσθημα σαν να έχασα κάτι πολύτιμο και αγαπημένο για μένα που δεν θα μπορούσε ποτέ να αντικατασταθεί. Ήταν ένα κομμάτι του εαυτού μου».
(photo: pixabay)